2012.03.08愛的花園專訪(63):罕病兒爸潘于岡,李正德~爸爸不落跑,跟著罕病生命往前走

張貼者:2012年3月7日 下午10:5312期同學會   [ 已更新 2012年3月21日 下午11:19 ]
201238  星期四
題目:爸爸不落跑 跟著罕病生命往前走
 
主持人:蕭慧英
來賓:結節性硬化症協會榮譽理事長李正德先生

            台北市智障者家長協會啟智教育促進委員會委員 潘于岡先生

 

訪談大綱:

   

1.     什麼是不落跑老爸俱樂部

2.     兩位爸爸的家庭各有什麼罕見疾病家人

3.     這樣的罕見疾病照顧起來一定很辛苦,怎麼走過來的?

4.     家有罕病孩子的父母,壓力很大,不落跑老爸們用什麼方式舒壓?

5.     遇到孩子學齡,是不是有些困擾,怎麼突破,有什麼堅持?

6.     對於陪伴孩子,有什麼話想要跟一般父母說?

 

罕病兒爸潘于岡/長不大的妳 課業感情免操煩

2011/08/08 【元氣周報/記者劉惠敏/報導,記者鄭超文/攝影,圖片提供/潘于岡】

人生總得面對生老病死或人情冷暖,不過對多數罕見疾病的孩子而言,人生的難題來得很快。而身為罕病兒的父親,陪伴孩子成長,難免較一般人艱辛,不過一群「不落跑老爸」,用實際的行動展現一路相伴的幸福。

寶貝小女兒 像軟綿綿天使

映竹愛玩水,老爸有空就帶她上山下海。 記者鄭超文/攝影 圖片提供/潘于岡提供

「只要當了父母,永遠都會為孩子煩惱的。」潘于岡淡然地說,孩子小時煩惱生病、課業,長大還得憂心他們的事業、感情問題,「我僅需要擔心小女兒的身體。」

潘于岡的小女兒映竹,是「平腦症」罕病兒。映竹是夫婦倆年逾40後出生的寶貝,雖在懷孕過程做了所有產檢,卻未發現寶寶在子宮成長時,腦細胞增長出了問題,原本該呈現皺褶處的腦迴是平滑狀。

映竹除了無法自行吞嚥外,維持生命徵象的功能仍可運作,但注定智商永遠在嬰兒階段,肢體無法運動,軟弱的身軀需依靠外力支撐,已經16歲的她,身形仍相當袖珍,必須坐著特製的輪椅,為她支持著頭部、腰側及扶手。

照顧三病人 老爸精神奕奕

平腦症的孩子,常會出現癲癇等神經症狀,為了治療、緩解女兒的癲癇,潘于岡夫婦嘗試各樣的方法,包括得吃進相當大量油脂的生酮飲食法,即便因此得處理大量「噴出」的稀便,也毫無怨言。

同時照料失智症的父親、漸凍症的母親,前五個月還陪著因感染住進加護病房的女兒,潘于岡仍精神奕奕。映竹出生後,他先放棄自己的安親班,僅留著晚上的補習工作,早上全心的陪伴、帶著孩子穿梭醫院和復健機構,以及鄰近的公園。

上山又下海 帶她玩透台灣

當兩夫妻都有空時,便帶著映竹四處玩,「台灣各地都跑遍了」。潘于岡不諱言,映竹「隨時隨地都可能」向死神報到,但更讓他們珍惜每一次同遊、相處的機會。不久前一家人才推著輪椅,走了兩個多小時的山路抵達武陵農場的桃山瀑布,他笑著說,除了開車可達的山路外,「這是女兒自己『走』到最高的地方」。

上山行,下海更好玩,說起女兒,潘于岡的幸福藏不住,他說,「別看她這樣,映竹超愛玩水的」,因為每周兩次在泳池的復健,映竹碰到水時,「眼睛都亮起來」,嘴角微揚,身體及手部快樂地擺動。



全文網址: 罕病兒爸潘于岡/長不大的妳 課業感情免操煩 - 成功親子術 - 親子寶貝 - udn健康醫藥 http://mag.udn.com/mag/life/storypage.jsp?f_ART_ID=335166#ixzz1oQMBr63y

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12期同學會,
2012年3月7日 下午10:53
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