2012.11.16愛的花園專訪(99):中央研究院數學所博士後研究學者-孫嘉梁博士~多重障礙"腦性麻痺"

張貼者:2012年11月14日 下午11:4312期同學會   [ 編輯組玉子 已於 2012年11月18日 下午11:48 更新 ]

20121115 星期四
題目:多重障礙"腦性麻痺"
主持人:蕭慧英

來賓:中央研究院數學所博士後研究學者-孫嘉梁博士


訪談大綱:

1.您去年發表了一個三十而立的自立宣言,這宣言是為了什麼?

2.這個心願達成了嗎?

3.國外學習時,你覺得他們對身心障礙者的學習與台灣有何不同?
 
4.好像您國二時還特別為了考試的形式作過爭取?可以跟聽眾分享那個過程嗎?

5.人們都以為陪你去學校的(親友)幫你做筆記?但事實呢?因為高中以上的課程其實是有難度的?

6.對於一般的父母您有什麼想跟他們說的?

 

引用處: http://www.wretch.cc/blog/parentsradio/15841576


今天週四愛的花園單元進行的是慧英與紀庭共同主持"寶貝花園"。邀請了重度腦麻的孫嘉梁來到節目中,與聽眾們分享他的生命故事,並說明他在推動的"生活自主"宣言。

去年才剛過三十的嘉梁,現在是中央研究院數學研究所博士後研究學者。由於腦麻他並無法順利處理他的生活起居,但卻希望自己是"獨立生活"。因此需要有個人助理幫他,個人助理並不是看護,個人助理是聽"主人"的意志來工作,協助"主人"完成他想做的事。看護則不是聽從病人的意志,而只是依照"生病"的狀況來照顧病人。

孫嘉梁說話很慢,初聽的人並不容易聽懂。紀庭堅持應該要讓腦麻者也能有發聲的機會,這次節目對不清楚緣由的聽眾,可能聽起來會很吃力,但我想,若大家能像聽"外國來賓"一樣的放輕鬆,就由紀庭來翻譯,其實聽節目應該還很ok

過去對腦麻並不瞭解,嘉梁很幸運他的智力並沒有損害,只是行動與言語不便。他的父母能支持他,讓他在學術上可以發展,功勞很多。然而更讓在場所有人動容的則是他自己的意志力。
 

<問與答>

「三十而立」--- 一位重度腦性麻痺數學博士的生日宣言

http://www.facebook.com/notes/%E5%AD%AB%E5%98%89%E6%A2%81/%E4%B8%89%E5%8D%81%E8%80%8C%E7%AB%8B-%E4%B8%80%E4%BD%8D%E9%87%8D%E5%BA%A6%E8%85%A6%E6%80%A7%E9%BA%BB%E7%97%BA%E6%95%B8%E5%AD%B8%E5%8D%9A%E5%A3%AB%E7%9A%84%E7%94%9F%E6%97%A5%E5%AE%A3%E8%A8%80/242744212437839

論身心障礙者之自主性(生日宣言之增修版)

http://www.facebook.com/notes/%E5%AD%AB%E5%98%89%E6%A2%81/%E8%AB%96%E8%BA%AB%E5%BF%83%E9%9A%9C%E7%A4%99%E8%80%85%E4%B9%8B%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%80%A7/250356155009978


您去年發表了一個三十而立的自立宣言,這宣言是為了什麼?

去年學成回國後不久,便毅然決然地搬離父母的住處,想要嘗試與探索一個人獨立生活的可能性。但這也才發現到,在人力支持制度不健全,社會觀念未開的請況下,即便我的經濟能力足以負膽聘請協助者的費用,仍然時常遭遇無人協助我完成基本生活所需的窘境,還是需要勞動母親到我的住處來協助我。我無法自理的生活基本需求主要是洗澡以及出門前的準備工作,若無人協助我完成這些,則我根本無法在社區中獨立地生存,更遑論以工作來換取自己想要的生活,展現所謂的自主性。在三十歲生日前不久的中秋節,正好與父親聊到我計畫當天下午邀朋友一同去唱KTV、晚上在住處附近的空地開party來慶祝,父親當時隨口說出:「那早上就去總統府抗議吧!藉此表達你們的不滿。」這裡的『你們』是指這些推動「障礙者自立生活運動」的我的朋友們。於是我把現行「居家服務制度」以及即將(在1017月)實施之「自立生活支持服務試辦計畫」中,我與朋友們看見的不合理之處寫下來,打算向民代陳情,並據此規劃生日當天抗議活動。在與朋友討論之後,他們認為以我的知名度,不需要靠民代幫忙,就可達到一定的媒體效果;若需要請民代協助向公部門施壓,可等到活動之後再說。而其中一位朋友葉建宏更進一步建議我,擴充當時只有兩小段的文稿,除了指出制度的缺失外,最好也點出障礙者自立生活的必要性,進而提出所謂的「宣言」。於是,拜我所從事的工作的高度彈性之賜,我花了將近一星期的時間(花了這麼久的原因,除了我打字較慢且耐力不佳外,還包括我的龜毛個性),終於在那個星期四傍晚離開辦公室之前,將這一篇宣言(包含那個星期六要舉行活動的預告),發表在我的臉書網誌上;因為長時間打字造成手部與肩頸酸疼,我也不想再去研究要如何發新聞稿,只好很懶惰地請臉書朋友幫忙。最後,有375位臉書朋友分享了這篇網誌,我猜它應該會成為我一生裡寫的文章之中,最多人看過的一篇吧!(通常,特定一篇數學學術文章,徹底讀完的人若超過10個,就已經很難得了。)而生日當天活動的媒體效果也算成功。

l   這個心願達成了嗎?

有點可惜的是,因為我不是專職的社會運動人士,再加上當時協助我的日常生活基本需求的人力時斷時續,影響了我向公部門抗議的鬥志,對於總統府與內政部給我的敷衍回應,除了失望與憤怒外,我並沒有再採取行動。在去年底修改並公告的
「自立生活支持服務試辦計畫」中,補助障礙者聘請個人助理的時數與時薪,雖有小幅度的增加,卻還是少的可憐。120元的時薪以及每月最高60小時的補助上限,真不曉得這個計畫要如何支持重度障礙者在社區自立生活。以我為例,白天在工作場所靠著同事們的善心或是與我之間的情誼,我生活中的零碎但必要的需求能夠被滿足,但除此之外,我估計每月還需要160小時,才能支持我在社區中完全地獨立生活;這個數字當然還不包括夜間的協助人力,確保我在寒冷的冬夜中,起身下床如廁的便利性與安全性。這個星期連續兩天,晚上多喝了點水的我,夜裡被尿意喚醒,扶著家具走到廁所;有一次比較幸運,只是脫下的長褲被防滑地墊的水弄濕,我便索性不穿長褲回去睡覺;另一次,身上的衣褲全弄髒了,但慶幸的是,我還能用漱口杯盛水,簡單地沖洗身體之後,到衣櫥拿乾淨的衣褲來穿。去年冬天,身體情況比較差,從床上起身比較吃力,是母親每夜來宿舍陪伴我過夜;今年,我想要用調節晚間飲水量的方式,找出安然度過冬夜的方法。然而,我的有些朋友,是無法靠「自己的努力」來克服睡眠中遭遇的困難:他們是肌肉萎縮症的患者,缺乏力量與彈性的背部肌肉,若長時間與床鋪接觸,所承受的壓力就會造成巨大的疼痛,而叫醒他們,因此需要有人定時協助他們翻身。由此可知,現行的支持制度要讓重度障礙者在社區裡獨立生存都是困難的,而談「自主」更是奢侈。

目前,週一至週五每天早上6:30~8:00有一位居家服務員會來替我洗衣,並根據我前夜留下的紙條來準備要帶到辦公室吃的水果早餐,最後再協助我著裝出門;今天因為我要來接受訪問,所以她5:50就提早過來。但是她無法把服務時間延後,我也因此喪失了偶而晚睡晚起的自主性,即使我上班不需要打卡。週日到週四晚上,我自費聘用一位個人助理2小時,主要是陪同我練習走路以及幫我洗澡。至於週五和週六,台北大學社會系的張恆豪副教授,因為正在進行一項使用者與個人助理間關係的研究,所以請一個學生擔任我的個人助理,並補助七成的服務費;這位學生會陪伴我過夜,因此服務時間起迄的安排,可以有比較大的彈性。

至於缺陷重重的「自立生活支持服務試辦計畫」,因為政府行政流程的延宕,可能要到明年初才能讓障礙者得到實際的補助。

l   國外學習時,你覺得他們對身心障礙者的學習與台灣有何不同?

我的學校在德州,算是美國較為漠視障礙者權益的地方,加上我並非美國公民,因此幾乎沒有得到任何制度性的個人化支持服務。然而,所有的校車與公車都配有升降斜板的可供輪椅使用,所有的店家入口都是平整的可供輪椅進入,已經令人驚訝!雖然我沒有從制度裡得個別化的協助,但是美國文化中對於「個體」的尊重,在我第一次到系上拜訪時,就深深地震撼了我。當時在幾位朋友與爸媽的陪同下,我順著指示去拜訪系辦秘書,她跟我們講了一些事(包括提供生活資訊)以後,突然說:『下一件事,只有Tony能知道』就把其他人都推出辦公室。原來她要跟我說我當助教的月薪!在東方文化中,一般人可能都難以想像他的私領域事務被如此尊重,何況是需要受家人照顧的障礙者。我也相信,其他系上對於我的協助與通融,也是立基於此種「尊重」:既然收了我這個學生,就要盡力支持與協助我完成學業。例如:第一學期為了讓我適應環境,而免除我的助教工作,改以「研究助理」的名義支付月薪給我;而第二學期,我發現助教工作占用太多時間而可能耽誤到我未來的課業,向系上反應之後,從第二年開始,給我的工作量便只有其他人的一半。學科資格考方面,一般人的應試時間為三至四小時,但考慮到我的動作慢且容易疲勞,而給予我24小時的時間在家作答。我的指導老師發現我在與他meeting時,無法抄下他在黑板上對我的解說,便使用系上的經費買了一台小型數位攝影相機,錄下meeting的過程,供我日後查考。

l   好像您國二時還特別為了考試的形式作過爭取?可以跟聽眾分享那個過程嗎?

原先的聯考制度,每一科作答時間僅僅較一般考生延長二十分鐘,對於需要書寫較多文字的科目而言,這樣的時間對我根本不夠,我國中一年級的國文老師,在發現我的程度不錯之後,馬上就向我母親指出此問題,鼓勵我們去向政府陳情。國二時,陳水扁當選台北市長,首創「與市民有約」,我們就去陳情此事。雖然時任教育局代局長的陳師孟允諾會交辦研議,但過了約兩個月仍未收到回音;當我們去見這個案子的承辦人梁姓股長時,他一開始就敷衍地向我們訴說,之前協助過一個高中裡的身障學生,轉學至離家較近而學生程度較好的高中,結果造成該生課業跟不上。意思是說政府曾對於身障生提供許多協助,但未必能幫到忙。在我們拿出預先準備好的在校成績單與考試卷之後,他的態度才轉變。另一方面,我們也同時像時任市議員的段宜康、江蓋世提出陳情,加上透過當時的華視新聞部主編刁明芳去聯絡當時的李慶安市議員,,這三個市議員便共同出席了為此事而召開的公聽會。在公聽會的現場,大家實際驗證了我書寫文字的速度,約為常人的四分之一;我方也提出了延長作答時間的具體方案,即使不設置專屬圍場,亦能排除洩題之可能性。然而聯招會主委仍以作業時間來不及做理由,表示當年無法改變。此時,一路協助我陳情的義工蔡玲玲,便回溯我方陳情之時程,當場拍桌表達不滿;議員也同時施壓。公聽會結束後不久,聯招會就宣布依我方提出的方案調整考試時間,並設置圍場,這是我國二的事。國三時,我又要求專人評閱手功能受損之障礙者之答案卷,以及用特殊的標準來批改數學科的尺規做圖問題(寫出作法並畫出草圖即可得分),寫信給當時的教育部長吳英璋,這兩項訴求也獲准。最後我就在這個「可以接受」的考試制度下應考。(國文科作答時間仍只延長60分鐘,寫作文還是有點吃虧。)


你傾聽過腦性麻痺者的話語嗎?
你曾經面對面與腦性麻痺這樣多重障礙者的接觸嗎?

腦性麻痺者因為言語與身體功能不便,往往與外界需要"翻譯"

有沒有想過,腦性麻痺者單獨在廣播上發聲,其實應是一種公平的權利

孫嘉梁是重度腦性麻痺者,傷及語言與神經,2011得到美國德州大學數學博士,現為中央研究院數學所博士後研究學者,並推動重度身障者自力的權利

這次比較特別的是單一邀請自身為"腦性麻痺"的孫嘉梁博士

也就是說當天只有孫博士一人來

教育電台臨時在一樓安排播音現場

孫博士因為身體不便,往往定時八點才能出門

這次訪談需提早半小時出門是他的一大克服

孫博士影片如下

http://www.youtube.com/watch?v=yYKT9zSXd7E&feature=related

 

 

孫博士介紹

重度腦性麻痺,傷及語言與神經

78年林惠貞校長的協助下轉進

82年自河堤國小畢業

美國德州大學數學博士

現為中央研究院數學所博士後研究學者

**【精采節目線上收聽】***
很抱歉各位聽眾
因無名無法直接超連結於節目錄音檔案,因此無法放上連結,請見諒
如有需要請上 國立教育電台-網路電台查詢(有效收聽期間為節目現場後60天內)
收聽免費下載視聽軟體Windows Media Player 7.1(約從第10分鐘起)

 

 

 

<<< mp3 請於附件中下載 >>>

Ć
教育好夥伴201211150810010.Mp3
(17466k)
12期同學會,
2012年11月14日 下午11:48
Comments